collectif HYLLOS

Texte de présentation (en cours de SOUMISSION)

 

Quel dispositif serait possible pour légaliser l’accélération de la survenue du décès à la demande d’un malade ?

Par le collectif Hyllos composé de professionnels impliqués auprès de patients en fin de vie.

 

Dans les Trachiniennes de Sophocle, face à la demande de son père, le glorieux Héraclès qui demande à son fils Hyllos, en tant que médecin, de mettre fin à ses jours pour soulager ses souffrances, celui-ci répond : « Excepté d’y mettre la main, je veillerai à tout, et tu n’auras rien à me reprocher ».

Dans le contexte du débat sur une éventuelle modification législative sur la fin de la vie, le collectif Hyllos propose un cadre concret susceptible de résoudre les tensions entre les différents argumentaires. Par une démarche pragmatique et prudente, ce cadre pourrait permettre de répondre aux aspirations actuelles d’évolution, tout en limitant au mieux tout risque de dérives et en tenant compte des réticences soignantes. Il s’agirait ici de privilégier la raison plutôt que les passions, la résolution des conflits plutôt que leur exacerbation.

A l’approche de la mort, chacun souhaite se voir garantir une fin de vie respectant sa dignité, être soulagé de ses souffrances, et épargné de tout acharnement thérapeutique. Certains souhaitent , de plus, pouvoir accélérer la survenue de leur décès s’il est inéluctable. Si ces premiers souhaits sont garantis par la loi Clayes-Léonetti de 2016 (bien qu’elle soit loin d’être suffisamment mise en œuvre), le dernier de ces souhaits nécessiterait de nouvelles dispositions législatives.

Nous proposons, si notre société décidait de répondre à ces aspirations, une réflexion concrète, afin de ne pas risquer d’ouvrir une boite de Pandore dangereuse. Il s’agirait donc de garantir à ceux qui le souhaitent, s’ils sont atteints d’une affection incurable mettant en jeu leur pronostic vital à court ou moyen terme (au maximum quelques mois) de choisir d’accélérer la survenue de leur décès.

Le dispositif ne devrait laisser aucun flou dans sa mise en œuvre. Un préalable indispensable serait un investissement massif en faveur de l’accompagnement de la fin de vie et de la lutte contre l’acharnement. La volonté explicite du patient devrait en être la condition sine qua non. Trois catégories différentes de situations devraient être distinguées. La première est celle de patients en mesure d’ingérer eux-mêmes une substance létale. La seconde celle des patients capables de décider, mais incapables physiquement de l’absorber eux-mêmes, donc de mettre en œuvre leur décision. La troisième celle des patients devenus incapables cognitivement de décider, mais ayant fait une demande explicite par anticipation.

La mise en œuvre concrète de la décision du patient serait différente selon les 3 cas. S’il est capable d’absorber par voie orale, il serait mis à sa disposition des produits facilement ingérables et entrainant sa mort sans inconfort dans un délai bref, s’il décide de les prendre. Ces substances devraient faire l’objet d’une fabrication contrôlée par l’Etat et d’une distribution spécifique (par exemple une pharmacie hospitalière, agréée par département). Un traçage rigoureux du devenir des substances létales délivrées et des patients qui les reçoivent pourraient s’appuyer sur le dispositif de déclaration électronique des décès.

Pour les patients incapables d’ingérer du fait d’une défaillance physique (type SLA, tétraplégie), il serait fait recours à des dispositifs d’auto administration déclenchée par une action volontaire. Ces dispositifs devraient faire l’objet d’un agrément spécifique et seraient mis en œuvre par des bénévoles formés.

Pour les patients avec altérations cognitives sévères ayant rempli une demande anticipée, il faudrait envisager l’intervention de tiers bénévoles, agrées et formés, suivant un protocole validé, ne nécessitant aucune compétence soignante.

Une structure nationale, avec des relais régionaux, permettrait notamment d’assurer le suivi et de recueillir toutes les données nécessaires, quantitatives et qualitatives. Une analyse annuelle devrait être présentée et discutée au Parlement. Ce dispositif pourrait être adopté pour 4 ans avant réévaluation (clause de revoyure).

L’ensemble de nos propositions, pouvant servir de base à la rédaction d’une proposition de loi, ne peut être détaillé ici, mais elles peuvent être retrouvées sur les pages dédiées du site www.bientraitance-findevie.org.

 

Détails des propositions ==> Nous écrire (en cours d’élaboration)